优化癌症基因组测序研究中的参与者和社区参与

目的：我们描述了参与者和癌症基因组测序（PE-CGS）网络各研究中心为优化参与者和社区在癌症基因组学研究中的参与而实施的策略。同时，基于我们在网络中的共同经验，提出了关于“参与”和“参与优化”的共识定义。方法：通过关键信息人访谈和文件审查，识别了PE-CGS各研究中心的参与和优化策略。采用定性内容分析法对结果进行综合。PE-CGS成员通过迭代评审，就参与和优化的定义达成共识。结果：PE-CGS各研究中心根据社区需求和科学差距采取了定制化策略。参与策略包括基于社区的努力（如咨询委员会和通讯）和以参与者为中心的方法（如加强知情同意和决策支持工具）。优化策略则利用科学方法（如随机对照试验和调查）来评估参与效果。参与被定义为研究人员、参与者和社区之间持续且有意义的互动；优化被描述为应用科学方法改进和提升参与及研究过程和成果。结论：参与和优化策略为PE-CGS的研究规划、实施和传播提供了参考。这些方法和定义为开发基于证据的实践奠定了基础，以加强参与者和社区在癌症基因组学研究中的参与。