抑郁、病耻感与社会隔离：原发性慢性皮肤红斑狼疮的心理社会三重困境——一项横断面与路径分析研究

目的：抑郁在慢性皮肤红斑狼疮（CCLE）患者中很常见。然而，CCLE如何影响患者的心理健康仍知之甚少，尤其是在受影响不成比例的人群中。我们研究了一个以黑人为主的原发性CCLE（无系统性表现的CCLE）患者队列中抑郁与心理社会因素之间的关系。方法：对经皮肤科医生验证的原发性CCLE诊断的个体进行横断面评估。使用NIH-PROMIS简表测量抑郁、疾病相关病耻感、社会隔离和情感支持。采用线性回归分析（α=0.05）检验病耻感与抑郁关系的先验概念模型，以及社会隔离和情感支持对该关联的影响。结果：在121名参与者中（87.6%为女性；85.1%为黑人），37人（30.6%）报告中度至重度抑郁。所检查变量的分布在因抑郁而显著不同（如工作状况、病耻感（更多）、社会隔离（更多）、情感支持（更少））和未显著不同（如年龄、性别、种族、婚姻状况）之间平分。病耻感与抑郁显著相关（b=0.77；95% CI 0.65至0.90），而社会隔离与病耻感（b=0.85；95% CI 0.72至0.97）和抑郁（b=0.70；95% CI 0.58至0.92）均相关。控制混杂因素后，病耻感仍与抑郁相关（b=0.44；95% CI 0.23至0.66），但当社会隔离（b=0.40；95% CI 0.19至0.62）加入模型后，病耻感失去显著性（b=0.12；95% CI −0.14至0.39）。社会隔离解释了病耻感对抑郁总效应的72%。在单变量分析中，情感支持与抑郁呈负相关；然而，当将其加入多变量模型时，未发现缓冲效应。结论：我们的发现强调了原发性CCLE患者面临的心理社会挑战。路径分析提示病耻感和社会隔离可能导致抑郁症状。早期临床识别社会隔离和公众教育消除对CCLE的神秘感可能有助于减少CCLE患者的抑郁。