关于肺动脉高压患者管理中姑息治疗应用的多学科专家德尔菲共识声明

肺动脉高压的死亡率仍然很高，建议在适当时转诊至姑息或支持治疗专家服务。然而，对于非癌症诊断的患者来说，获得姑息或支持治疗常常是一个挑战，很少有肺动脉高压患者报告在其护理中涉及姑息或支持治疗。采用改良德尔菲法，通过由多学科专家小组（N=15）完成的三份问卷，制定了关于使用姑息或支持治疗支持肺动脉高压患者的专家共识声明。专家组成员使用李克特量表对每个陈述的同意程度进行评分。对于当疾病症状变得难以控制或临终关怀时，应将患者转诊至姑息或支持治疗，存在强烈共识。达成共识的服务包括疼痛管理技术、临终关怀和心理社会建议。姑息或支持治疗应与患者讨论，最好当面进行，当疾病症状变得难以控制、开始治疗时、发生治疗相关不良事件或对初始干预变得难治时。护理伙伴和患者支持小组被认为在改善患者的整体健康结果、治疗依从性和对护理的看法方面很重要。大多数肺动脉高压患者经历认知和/或心理社会变化，接受心理社会管理的患者对其治疗有更好的持续性和/或依从性。这些共识声明为医疗保健提供者提供了关于转诊至姑息治疗服务的“谁和何时”的指导，以及关注患者护理和生活质量的心理社会方面的重要性。