欧洲儿童神经发育障碍从儿科向成人医疗过渡的现状——EAN-EPNS联合调查：医疗服务提供者的当前实践

背景：从儿科向成人医疗的过渡对儿童期起病的神经系统疾病年轻患者至关重要，但在欧洲各地结构仍不一致。本研究旨在描述当前过渡实践、识别关键障碍并探索改善过渡照护的优先事项。方法：由欧洲儿童神经病学学会/欧洲神经病学学会儿童向成人过渡工作组开发的一项横断面网络调查，于2025年2月至4月分发给两个学会的成员。这份22项问卷评估机构特征、过渡实践、感知障碍和改进措施。回答以描述性方式分析，并根据报告的机构过渡项目存在情况进行比较。结果：共分析328份回答。123名受访者（37.5%）报告其执业所在国存在过渡项目。来自设有过渡项目机构的受访者报告更早启动过渡（中位16岁 vs. 17岁）以及更频繁的结构化实践，包括儿科-成人联合门诊（73.7% vs. 27.1%）。评分最高的障碍是缺乏多学科团队、成人神经科能力有限以及难以获得成人神经科服务。关键改善优先事项包括联合门诊、国家建议、专科照护网络和专门的过渡协调。对当前过渡实践的满意度较低；仅7.9%的受访者报告完全满意。结论：欧洲儿童期起病神经系统疾病的医疗过渡仍然异质。尽管有效过渡的核心要素被广泛认可，但实施受到组织和系统层面障碍的限制。需要协调策略来支持结构化、以患者为中心的过渡路径。