整合以患者为中心的最佳照护：罕见病复杂治疗后患者和家庭报告的经历

背景：尽管儿童期罕见病复杂治疗后的预期寿命有所增加，但儿童及其家庭仍面临长期的医疗、心理社会和社会影响。评估患者和家庭的经历对于开发和优化整合的以患者为中心、基于价值的照护路径至关重要。本研究旨在评估罕见病复杂治疗后三种随访照护路径中患者和家庭报告的经历。方法：这项横断面研究在以下治疗后接受随访照护的患者/家庭中进行：（1）胎儿和/或新生儿重症监护治疗；（2）非恶性疾病的儿科造血干细胞移植；（3）先天性心脏病的心脏干预。采用经过验证的患者报告经历测量工具（PREMs）的组合，以捕获对完整整合照护路径在信息提供、整合照护协作、沟通和综合照护方面的经历。使用描述性统计分析定量评分，而自由文本回答则使用主题分析进行分析。结果：2024年4月至2025年6月期间，70个家庭完成了PREMs。Likert量表评分以及对286条自由文本回答的分析显示，所有路径中对关系建立、人文关怀方法和沟通的评价均为积极。所识别的改进领域因照护路径而异，包括综合的（长期）信息提供以及对患者及其家庭心理社会影响的筛查和支持。结论：通过跨照护路径的共享学习，来自患者和家庭经历的见解可指导以患者和家庭为中心、基于价值的照护路径优化，最终改善儿童及其家庭的结局和生活质量。