Consensus recommendations for neurofibromatosis type 1 management in Asia Pacific
文献为改良Delphi共识研究，非实验性研究，无体外、动物或机制验证实验。
提炼研究问题、关键发现与证据，快速把握文章的核心贡献。
按研究推进顺序梳理实验设计、验证步骤与关键观察。
基于现有证据和区域需求制定Delphi调查问卷
在PubMed进行针对性文献检索，检索截至2024年6月，关键词包括'Neurofibromatosis type 1'、'NF1'、'plexiform neurofibroma'、'MPNST'、'guidelines'、'consensus'、'diagnosis'、'management'和'surveillance'，使用布尔运算符AND/OR。同时审查灰色文献。基于文献中提取的关键陈述开发141条问卷。
评估专家对NF1管理陈述的共识程度
通过个人电子邮件以电子方式分发第一轮Delphi调查，参与者在2024年8月至9月期间在线完成。使用9点Likert量表（1=不同意，9=同意）匿名评分。评分分为三组：同意（7-9分）、既不同意也不反对（4-6分）、不同意（1-3分）。共识定义为≥75%的受访者选择最高或最低范围评分。
讨论第一轮未达成共识的陈述并收集专家意见
51名完成Survey 1的参与者被邀请参加在线虚拟会议，审查调查结果并分享专家观点，主要关注未达成共识的陈述。会议由指导委员会主持。赞助商和指导委员会成员不参与调查。
对第一轮未达成共识的陈述及会议新增陈述进行重新评估
将第一轮未达成共识的陈述和会议中认为合适的额外陈述纳入第二轮调查（n=49），通过个人电子邮件分发，参与者在2024年12月至2025年1月期间完成。
量化回应并确定最终共识建议
使用Microsoft Excel分析每轮调查后的回应，计算选择每个回应类别的参与者百分比，使用预定的75%阈值确定共识。对复合陈述在分析时进行拆分，报告子组件级别的解释。
按研究目的归类文中使用的方法，便于定位所需技术。
| 实验环节 | 名称 | 品牌 | 货号 |
|---|---|---|---|
| 调查管理 | Decipher软件 | -- | version Compact = 153 |
| 数据分析 | Microsoft Excel | -- | -- |
汇总复现实验时建议重点确认的条件及原文阅读提示。
| 环节 | 核对要点 |
|---|---|
| 专家小组组成 | 邀请71名来自九个亚太国家/地区的专家，完成第一轮调查51名（应答率71.8%），完成第二轮调查44名（86.3%）；学科分布：皮肤科n=5、遗传学n=6、神经科n=9、肿瘤科n=11、病理科n=3、放射科n=4、眼科n=3、外科n=10 阅读提示：参见Results中Participants小节及STAR Methods中Experimental model and study participant details |
| 调查实施 | 两轮调查时间：第一轮2024年8月至9月，第二轮2024年12月至2025年1月；虚拟会议2024年10月；使用9点Likert量表；共识阈值≥75%；问卷共141条陈述 阅读提示：参见STAR Methods中Method details及Quantification and statistical analysis |
| 共识达成情况 | 第一轮达成共识53/97条封闭式陈述；第二轮达成共识23/44条封闭式陈述；各主题共识数：诊断8/16、基因检测和咨询11/17、临床表现和监测51/62、儿童到成人过渡6/7 阅读提示：参见Results中Theme-wise consensus及Table 1 |
| 文献检索策略 | PubMed数据库；检索截止2024年6月；英文发表；人类研究；关键词组合包括'Neurofibromatosis type 1'、'NF1'、'plexiform neurofibroma'、'MPNST'、'guidelines'、'consensus'、'diagnosis'、'management'、'surveillance' 阅读提示：参见STAR Methods中Development of the survey questionnaire |
