关于SUDEP的沉默及其对发育性和癫痫性脑病照护者的影响：一项国际调查

目的：癫痫猝死（SUDEP）是癫痫相关死亡的主要原因，在发育性和癫痫性脑病（DEE）个体中尤为突出。本研究旨在评估不同国家DEE个体照护者对SUDEP相关知识的了解、信息获取实践、情绪与心理影响以及预防措施的使用情况。方法：采用结构化、匿名的在线问卷，翻译成16种语言，开展了一项国际横断面观察性研究。调查评估了DEE照护者关于SUDEP的知识、情绪和心理影响、信息与支持的获取以及所采用的预防措施。共收集来自34个国家的615份回复。进行了描述性和推断性统计分析。结果：超过半数照护者（55%）报告从未从医疗专业人员处获得SUDEP信息，在获得信息者中，沟通时机和质量存在显著的跨国差异。从癫痫发作起始到SUDEP信息披露的中位延迟接近六年。SUDEP风险与显著的情绪负担相关，包括焦虑、睡眠障碍以及在发热发作或癫痫发作频率增加期间的担忧。单身照护者报告的家庭影响评分显著更高。尽管情绪困扰普遍存在，仅8.8%的受访者接受过心理支持。56.6%的家庭采取了预防措施，但74.1%认为现有选择不充分。这些措施的经济支持在不同国家间差异显著。意义：本研究揭示了DEE受影响家庭在SUDEP沟通、心理支持和预防性护理获取方面的关键差距。通过以照护者视角为中心，我们的发现支持需要更早、更清晰和重复的SUDEP沟通，以及公平获取心理社会支持和预防措施。结构化的系统级方法和国际合作对于减轻照护者负担和改善全球SUDEP相关护理至关重要。