照顾幼年特发性关节炎患儿对照护者生活质量的影响

目的：幼年特发性关节炎（JIA）影响儿童及其家庭，常增加照护者负担并降低生活质量。本研究使用照护相关生活质量量表（CarerQol）评估JIA患儿父母照护者的照护相关生活质量，识别受影响最严重的照护维度，并探索其与社会人口学和临床因素的关联。方法：我们分析了加拿大-荷兰儿童关节炎和风湿病个性化医学网络（UCAN CAN-DU）研究的基线数据。收集了包括症状、疾病活动度和照护者报告数据在内的临床数据。18岁以下儿童的照护者完成了CarerQol——一种偏好加权的照护者生活质量量表，可计算效用评分（0-100，最差至较好的照护状况），以及幸福感视觉模拟量表（VAS；0-10，完全不快乐至快乐）。采用逐步线性回归检验CarerQol效用和VAS与社会人口学和临床变量之间的关联，模型选择基于拟合优度。结果：在439名照护者中，86%为母亲，平均年龄41岁，44%的患儿患有少关节型JIA。平均CarerQol评分为效用81.5（SD 10.8）；VAS为7.3（SD 1.7）。大多数照护者报告了成就感和照护支持。超过40%报告在身体健康、心理健康以及将照护与日常活动结合方面存在问题。较低的效用与接受额外帮助、患有身体健康状况、照顾使用注射药物的儿童以及照顾男孩相关。较高的效用与与伴侣同住、照顾10至15岁儿童以及居住在荷兰相关（P < 0.05）。结论：许多照护者承受着巨大负担，尤其是在身体和心理健康方面，以及在管理照护与日常责任之间的平衡方面。儿童和家庭相关因素是影响照护生活质量的关键变量。结果强调需要量身定制的干预措施和支持系统，以改善JIA照护者的福祉。