研究设计与数据收集
建立前瞻性国际队列，收集父母报告和临床数据以评估JIA对父母工作及活动的影响。
招募加拿大和荷兰18个中心的JIA患儿父母，入组时及每3个月填写WPAI-SHP问卷，收集人口学和临床数据，观察至少12个月。
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幼年特发性关节炎患儿父母的工作生产力损失与活动损害
Work Productivity Loss and Activity Impairment in Parents of Children With Juvenile Idiopathic Arthritis
实验完整度
中前瞻性国际多中心队列研究，基于WPAI-SHP问卷和临床数据，使用GEE分析，无功能或机制实验验证。
主要模型
加拿大和荷兰18个中心JIA患儿父母队列（n=754） JIA患儿（0-18岁，近期诊断、开始或停止生物制剂治疗）
重点核对
使用WPAI-SHP标准化问卷测量父母缺勤、假性出勤、工作损害和活动损害 使用cJADAS10评估患儿JIA活动状态（高、中、最低、不活动） 使用广义估计方程（GEE）调整JIA活动状态、入组时间、患者年龄组和诊断时年龄 估算缺勤相关工资损失，采用2024年荷兰每小时生产力损失成本（€39.88） 样本量754名父母，完成问卷次数1-5次，各时间点完成率43%-64%
摘要
目的：确定幼年特发性关节炎（JIA）对父母工作生产力损失和日常活动的影响。方法：加拿大-荷兰儿童关节炎与风湿病理解网络（UCAN）CAN-DU和CURE多中心研究自2019年起连续收集患者和父母的临床及患者报告数据。将父母对其孩子JIA相关特定健康问题的工作生产力与活动损害问卷（WPAI-SHP）的回答与人口学信息和从入组至12个月的临床报告相结合。对人口学和临床数据进行总结，并使用广义估计方程（GEE）估计缺勤、假性出勤、工作损害、日常活动损害和工资损失。GEE协变量包括JIA活动状态、研究入组时间、患者年龄组和患者诊断时年龄。结果：在754名父母中，635名为母亲，中位年龄42岁（四分位距=10岁）。79名父母报告了工作承诺的变化，主要是减少工作时间（n=55）。在12个月内，由于其孩子的JIA，估计有6%的工作时间缺失（缺勤）、14%的工作时间损害（假性出勤）、12%的合并工作损害和16%的日常活动损害。缺勤导致估计平均每家庭年工资损失为3,510欧元。对于疾病活动更严重的患儿父母，工作损害和活动损害估计值更高。结论：本研究首次针对大型国际队列中涵盖所有JIA亚型和不同治疗阶段的患儿父母，捕获了调整后的工作损害和活动损害。
实验结论
提炼研究问题、关键发现与证据，快速把握文章的核心贡献。
- 研究问题
- JIA对父母的工作生产力损失和日常活动有何影响？
- 核心机制
- JIA疾病活动状态是父母工作损害和活动损害的关键因素，疾病活动越高损害越大；影响在入组时最高，随时间下降。
- 主要证据
- 基于754名父母的多中心前瞻性队列，使用WPAI-SHP问卷和GEE分析，显示年缺勤6%、假性出勤14%、工作损害12%、活动损害16%，年均工资损失€3,510；高活动状态患儿父母工作损害15% vs 不活动8%，活动损害21% vs 10%。
- 研究意义
- 首次全面调查JIA对父母就业和日常活动的影响，可支持实践或政策变化以帮助面临就业挑战的JIA患儿家庭。
研究路径
按研究推进顺序梳理实验设计、验证步骤与关键观察。
工作承诺变化评估
了解父母因孩子JIA而改变工作承诺的情况。
在基线询问父母及其配偶过去一年是否因孩子JIA改变工作承诺及具体变化类型。
工作损害和活动损害估算
量化父母因孩子JIA导致的缺勤、假性出勤、工作损害和活动损害。
使用WPAI-SHP官方评分计算各指标，并构建GEE模型估计人群平均估计值，调整JIA活动状态、时间、患者年龄组和诊断时年龄。
工资损失估算
估计因缺勤导致的家庭年工资损失。
结合缺勤率、工作小时数、就业率和2024年荷兰每小时生产力损失成本（€39.88）计算工资损失，并外推至3个月周期。
研究方法
按研究目的归类文中使用的方法，便于定位所需技术。
产品清单
| 实验环节 | 名称 | 品牌 | 货号 |
|---|---|---|---|
| 数据收集 | UCAN电子健康平台 | -- | -- |
关键环节
汇总复现实验时建议重点确认的条件及原文阅读提示。
| 环节 | 核对要点 |
|---|---|
| 研究人群与招募 | 招募中心数量（18个）、国家（加拿大和荷兰）、患儿年龄（0-18岁）、诊断状态（近期诊断、开始或停止生物制剂治疗） 阅读提示：Methods中Participants and study design小节 |
| WPAI-SHP问卷实施 | 问卷填写时间点（基线及每3个月）、回忆期（过去7天）、完成率（43%-64%）、纳入标准（至少完成一次且协变量完整） 阅读提示：Methods中Outcome measures和Data collection小节；Figure 1图注 |
| JIA活动状态评估 | cJADAS10评分方法、活动状态分类（高、中、最低、不活动）、缺失值处理（26%通过医生整体评估线性预测） 阅读提示：Methods中Outcome measures小节；Supplementary Table S1 |
| GEE模型构建 | 协变量（JIA活动状态、入组时间、患者年龄组、诊断时年龄）、相关结构（自回归）、拟合优度（边际R2范围0.11-0.13） 阅读提示：Methods中Statistical analyses小节；Supplementary Table S1 |
| 工资损失计算 | 公式参数、每小时成本（€39.88）、就业率和工作小时数来源、外推周期（3个月） 阅读提示：Methods中Outcome measures小节 |