难以管理的轴性脊柱关节炎的发病率、基线相关因素与疾病负担：DESIR队列10年分析

目的：确定近期发病的轴性脊柱关节炎（axSpA）起始队列中难以管理的轴性脊柱关节炎（D2M-axSpA）和治疗难治性axSpA（TR-axSpA）的累积发病率，识别基线因素并描述长期结局。方法：纳入来自法国前瞻性DESIR（DEvenir des Spondyloarthrites Indifférenciées Récentes）队列、符合国际脊柱关节炎评估协会（ASAS）2009年axSpA分类标准且暴露于≥1种生物制剂改善病情抗风湿药（bDMARD）的患者。D2M-axSpA和TR-axSpA患者根据ASAS定义和适应历史治疗可及性的扩展定义（≥3种b/靶向合成DMARD失败，无论作用机制）进行分类。采用Cox比例风险模型识别与D2M-axSpA相关的基线因素。分析长达10年随访期间的临床、影像学和社会经济结局。结果：在177例暴露于≥1种bDMARD的患者中，采用ASAS定义和扩展定义时，D2M-axSpA的累积发病率分别为6.8%（95% CI 2.4至11.0）和14.4%（95% CI 8.3至20.2），而TR-axSpA仍然罕见（分别为0.7%和3.7%）。女性性别和较高的基线疾病活动度与D2M-axSpA（扩展定义）的发生相关。随访期间，根据扩展定义诊断为D2M-axSpA的患者纤维肌痛患病率更高（60% vs 22.9%），医疗资源利用更多（累积就诊次数110 vs 60）且阿片类药物使用更多（100% vs 72%）。结论：在这个长期随访的近期发病axSpA起始队列中，D2M-axSpA罕见，很少与真正的治疗难治性或结构进展相关，并伴有持续性疾病负担，带来显著的社会经济影响，凸显了对其管理采取更广泛的以患者为中心的方法的必要性。试验注册号：NCT01648907。