狼疮损伤指数修订计划：条目生成与缩减阶段的结果

目的：一项由数据驱动且基于专家/患者共识的项目正在开展，旨在开发修订版系统性狼疮国际合作组（SLICC）/美国风湿病学会（ACR）损伤指数（SDI），该项目得到SLICC、ACR和美国狼疮基金会的支持。我们的目标是报告修订版SDI的条目生成与缩减阶段结果。方法：条目生成包括文献综述小组进行的文献综述，以及国际系统性红斑狼疮专家和患者参与的Delphi活动。条目缩减涉及Delphi轮次，其中 appropriateness 评分中位数≤4分（满分9分）的条目被排除。一个由14名成员组成的条目缩减委员会评估剩余条目，并删除不反映损伤构念、罕见或难以评估的条目。随后，临床领域小组细化剩余条目及其定义。结果：Delphi专家组包括来自35个国家的146名个体。Delphi活动提名了2256个条目，文献综述识别出117个条目。去除冗余后，剩余226个候选条目。随后的Delphi轮次，以及条目缩减委员会和临床领域小组的审查，最终形成13个领域下的39个条目。原SDI中的11个条目被删除，包括蛋白尿和颅神经病，并提出了若干新条目，包括生长衰竭/最终身高降低和肾上腺功能不全。为17个条目（43.6%）提出了基于严重程度的子条目。结论：这一数据驱动且基于专家/患者共识的过程提出了39个候选条目，部分条目带有子条目，并为修订版SDI提供了定义。条目和子条目的权重确定正在进行中，以开发临床评分系统。