定性访谈以优化概念模型
验证原有42个WMM概念，并补充新概念和领域结构，以形成更全面的理论模型。
对64名AD患者和照护者进行一对一网络定性访谈，使用标准化半结构化提纲，评估对原有42个概念的理解和重要性，并对概念模型提出修改建议。
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阿尔茨海默病患者及其照护者的优先事项：什么最重要？
Priorities of people living with Alzheimer's and care partners: What Matters Most?
实验完整度
中研究包含定性访谈（N=64）和定量调查（N=640），采用最佳-最差缩放进行优先排序，但未进行因果验证或功能验证。
主要模型
阿尔茨海默病风险或轻度患者队列（组1-3） 中重度阿尔茨海默病患者的照护者队列（组4-5）
重点核对
研究参与者分组：组1高风险的临床验证（遗传风险或淀粉样PET阳性或脑脊液检查）；组2 MCI诊断；组3-5依据MMSE等评分或医生评估 定性访谈样本量N=64，定量调查样本量N=640 定量调查采用最佳-最差缩放（BWS）和平衡不完全区组设计（BIBD） 排除标准修订：原排除血管性痴呆患者，后修订为允许合并血管性痴呆 种族和民族亚组分析：仅包括自我认定为单一黑人或非裔美国人（n=209）、西班牙裔/拉丁裔（n=121）、混血或其他种族（n=61）、白人（n=249）的受访者
摘要
引言：理解阿尔茨海默病（AD）患者及其照护者的体验对于定义有意义的治疗结局至关重要。“什么最重要”（WMM）研究项目旨在识别和衡量整个疾病过程中与治疗相关的需求、偏好和优先事项。方法：这项基于美国的混合方法观察性研究包括定性访谈和一项横断面、基于网络的定量调查，评估WMM模型概念和领域的优先事项。结果：种族和民族多样化的参与者代表了疾病严重程度的全部范围。定性访谈（N=64）支持了WMM疾病概念模型，该模型包含六个领域的50个概念：总体独立性、思维处理、沟通、日常活动、情绪和社交生活/活动。所有WMM概念都被认为重要，但定量调查优先排序（N=640）发现AD患者和照护者之间的优先事项存在差异。讨论：这些发现为AD的生活体验和有意义治疗结局的识别提供了新颖而关键的见解。
实验结论
提炼研究问题、关键发现与证据，快速把握文章的核心贡献。
- 研究问题
- 阿尔茨海默病患者及其照护者在疾病全程中认为重要的治疗结果概念和领域有哪些，以及他们的优先序如何？
- 核心机制
- 该研究未涉及生物学机制，而是通过概念模型和优先级权重揭示了不同群体间优先级的差异。
- 主要证据
- 定性访谈（N=64）和定量调查（N=640）的证据表明，所有概念均被认可重要，但优先级存在差异，例如照护者更重视沟通领域，而患者更重视总体独立性。
- 研究意义
- 研究结果为临床有意义治疗结局的识别和测量提供了新见解，可帮助选择或开发以患者为中心的结局指标，并支持监管审查和健康技术评估。
研究路径
按研究推进顺序梳理实验设计、验证步骤与关键观察。
问卷预测试和认知访谈
评估问卷的可理解性、可行性和完成时间。
对17名参与者进行问卷预测试和认知访谈，收集对问卷长度、格式、导航和问题清晰度的反馈，并据此修改调查说明。
定量调查和优先排序
量化所有WMM概念和领域的重要性，并比较不同亚组间的优先级。
通过基于网络的定量调查，采用Best-Worst Scaling（BWS）方法对50个概念和6个领域进行优先排序。
研究方法
按研究目的归类文中使用的方法，便于定位所需技术。
关键环节
汇总复现实验时建议重点确认的条件及原文阅读提示。
| 环节 | 核对要点 |
|---|---|
| 参与者纳入与分组 | 各组定义：组1高风险、组2 MCI、组3轻度AD、组4中重度照护者、组5严重照护者 阅读提示：Methods 2.2, Table S1 |
| 临床验证 | 组1需临床验证AD病理（遗传风险或淀粉样PET或CSF检查）；组3-5需MMSE等评分或医生评估 阅读提示：Methods 2.2 |
| 定性访谈 | 访谈者人数、培训、访谈时长达标、录音转录 阅读提示：Methods 2.3 |
| 定量调查 | BWS版本和BIBD设计，需保证平衡性和随机性 阅读提示：Methods 2.5, 2.6 |
| 优先权重计算 | 计算B和W次数，标准化权重，确保总和为100% 阅读提示：Methods 2.6 |