日本乳腺癌患者及其家属的临终关怀价值观与治疗偏好：一项二元横断面研究

背景：患者与家属在临终关怀价值观上的不一致使预立医疗照护计划（ACP）复杂化，但在亚洲肿瘤学环境中很少被量化。我们测量了乳腺癌患者与家属在价值观和治疗偏好上的差异以及不一致的相关因素。方法：在这项于日本一家乳腺中心进行的单中心横断面研究（2024年8月–2025年5月）中，470名患者完成了关于生活优先事项和价值观（14个项目）及临终关怀偏好（6个项目）的问卷调查；其中218名患者与324名家属应答者相匹配。分析使用了广义线性混合效应模型、Cohen's κ、多重对应分析（MCA）、基于MCA维度得分的行动者-伴侣相互依存模型（APIM）以及总不一致评分。结果：患者优先考虑自主性（“日常生活活动独立性”，OR=0.20；“不成为家庭负担”，OR=0.31），家属则更倾向于干预（“长寿”，OR=2.15；“治疗直至满意”，OR=4.50；均p<.001）。一致性普遍较差（κ 0.03–0.32）且具有方向性：88.5%关于治疗追求的不一致属于家属支持一方。先前的ACP讨论与较低的不一致相关（中位数6对7，p<.001），主要体现在姑息项目上，而化疗与较高不一致相关（p=.012）。探索性APIM显示强烈的行动者关联和两个伴侣关联，影响家属偏好维度2：患者更高的价值观参与度和长寿导向均与家属更支持积极治疗相关（p=.022和0.002）。结论：在几乎所有临终领域中均存在系统性的、方向性的患者-家属不一致。先前的ACP讨论与较低的不一致相关，尤其在姑息偏好方面，支持在乳腺癌护理中进行结构化的二元沟通。