原发性硬化性胆管炎成人的疲劳与认知障碍：概念引出访谈的结果

背景与目的：了解有症状的原发性硬化性胆管炎（PSC）成人中疲劳与认知障碍的体验，作为开发PSC特异性症状测量工具的关键第一步。方法：采用目的性抽样，从PSC症状评估项目中识别出17名符合一般试验入组标准的有症状成人，进行以关键PSC症状为重点的深入概念引出访谈。其中，12名接受了关于疲劳的深入访谈，11名接受了关于认知障碍的深入访谈。访谈以虚拟方式进行，并进行录音、转录和分析。以不悦症状理论指导开发PSC症状概念框架。结果：参与者平均年龄42岁，57%为男性，71%为白人，57%患有炎症性肠病。一半参与者每天经历疲劳和认知障碍，其他人描述了这些症状的不同频率。大多数参与者描述疲劳在一天中逐渐加重，常常需要小睡。疲劳干扰了家务、工作职责和家庭/社交活动。疲劳影响心理健康，导致沮丧、悲伤和内疚。伴有认知障碍的参与者报告其程度从轻度到重度不等，有些人无法独立生活或维持工作。工作记忆、语言流畅性、注意力和处理速度受到影响。疲劳和认知障碍经常同时发生，但也可单独出现。结论：PSC相关的疲劳和认知障碍影响有症状成人的日常、工作、情感和社交功能。这些定性发现为定制具有较强内容效度的PSC特异性疲劳和认知功能测量工具提供信息，这些工具对于PSC研究和临床试验是必要的。