慢性特发性轴索性多发性神经病的Rasch构建整体残疾量表

背景与目的：慢性特发性轴索性多发性神经病（CIAP）是一种常见的慢性多发性神经病，常影响健康相关生活质量。目前，尚无患者报告的疾病特异性结局指标可用于评估CIAP患者的功能缺陷。本研究旨在构建一个针对CIAP患者的患者报告的Rasch构建等距量表。方法：进行了一项历史前瞻性队列研究，以开发CIAP特异性的Rasch构建整体残疾量表（CIAP-RODS）。初步量表（pre-CIAP-RODS）包含196个项目，包括从世界卫生组织《国际功能、残疾和健康分类》中选出的146个活动和参与项目，以及与CIAP患者倡导小组合作制定的50个专家来源项目。参与者为CIAP患者，他们被要求对其感知的每个项目的执行难度进行评分：（0）无法执行；（1）可以执行，但有困难；（2）轻松执行，无困难。对于重测信度研究，150名参与者以2-4周的间隔完成两次pre-CIAP-RODS。对pre-CIAP-RODS进行Rasch分析（RUMM2030+）以制定最终的CIAP-RODS，并通过检查与欧洲生活质量5维度3水平版（EQ-5D-3L）的关联来评估外部效度。结果：在551名符合条件的受邀患者中，268名完成了pre-CIAP-RODS（平均年龄72岁；31%女性；病程中位数14年）。排除患有相关合并症或新发现的多发性神经病危险因素的患者。pre-CIAP-RODS经过Rasch分析，未达到Rasch模型的预期。系统逐步地移除具有无序阈值、失拟统计、局部依赖、先前报告的患者感知和临床适用性问题的项目，最终形成24项CIAP-RODS，满足Rasch模型要求。重测信度良好，内部效度稳健（个人分离指数0.95），CIAP-RODS个体位置与EQ-5D-3L项目评分之间的显著关联表明具有良好的区分效度。讨论：24项CIAP-RODS是一种疾病特异性等距测量工具，用于检测CIAP患者的活动和参与受限。建议在未来的研究中应用CIAP-RODS来评估疾病进程中的纵向变化。需要进一步研究以确定反应性和跨文化效度。