探索免疫性血小板减少症（ITP）患者的生活与治疗负担：基于ITP全球影响调查（I-WISh）2.0的患者与医生认知

关于患者和医生如何看待免疫性血小板减少症（ITP）症状及治疗相关负担的数据有限。ITP全球影响调查（I-WISh）2.0在15个国家调查了1018名患者和431名医生，以描述ITP及其治疗对患者的影响。约三分之一患者报告ITP对日常活动和家庭/社交生活有高度影响，54%报告对情感健康有高度影响。患者和医生在症状和治疗目标上基本一致，但更多患者（48%）比医生（29%）报告疲劳是常见且令人困扰的问题。97%的患者报告他们曾接受过ITP治疗，最常见的是皮质类固醇。尽管患者报告了治疗相关负担，但大多数患者和54%的医生对现有治疗感到满意。28%的患者确认他们本会选择不同的治疗。三分之二的患者处于稳定、持续的缓解期，大多数人从未暂停过治疗（67%）。尽管如此，三分之二的患者倾向于限制治疗时间和/或不接受终身治疗。I-WISh 2.0强调了ITP患者面临的广泛疾病和治疗负担，尤其是疲劳的影响。它也提醒我们，需要共同决策以确保治疗目标与患者期望（包括健康相关的生活质量）保持一致。