儿童癌症幸存者基于病种的长期随访护理计划专家共识

背景:儿童癌症幸存者面临长期治疗相关并发症的风险增加。尽管国际指南支持基于风险的长期随访，但其在中国的标准化实施有限。为填补这一空白，国家儿童医学中心-上海召集多学科专家组，制定了适应中国医疗环境的基于疾病的长期随访方案。方法:在国际框架指导下，代表中国25家机构的专家组为常见儿童癌症患者及造血细胞移植后幸存者制定了基于共识的长期随访方案。每个方案包含核心组成部分:治疗总结、远期效应风险分层、推荐监测、心理社会评估和生活方式指导。专家组还就肿瘤科医生、初级保健提供者和亚专科医生的具体职责达成共识。结果:最终方案为儿童癌症幸存者提供了结构化、风险适应的随访路径。该模式强调多学科协作、临床可行性及在不同环境中的可扩展性。作为护理流程的一部分，已整合集中式幸存者数据库以促进临床使用和数据收集。该系统支持生成标准化治疗总结及在幸存者护理全程中纵向记录远期效应。同时开发了临床医生检查表和幸存者教育模板等工具，以支持临床使用并促进机构间一致性。提出了一系列结果指标来评估本项目的实施效果。结论:本专家共识为中国儿童癌症幸存者建立了一个创新的、全国协调的、疾病特异性的长期随访护理框架。本研究为提高幸存者护理质量和指导全国临床实践提供了实践基础。该模式可为其他寻求加强儿童癌症幸存者长期随访的中低收入国家提供蓝图。