基于疾病的儿童癌症幸存者长期随访护理计划专家共识

背景：儿童癌症幸存者（CCSs）发生治疗相关远期并发症的风险增加。尽管国际指南支持基于风险的长期随访（LTFU）护理，但其在中国的标准化实施一直有限。为弥补这一差距，国家儿童医学中心-上海召集了一个多学科专家小组，以制定针对中国医疗环境量身定制的基于疾病的LTFU护理计划。方法：在已建立的国际框架（儿童肿瘤学组、国际指南协调组和PanCareFollowUp）的指导下，一个代表中国25家机构的专家组为常见儿童癌症患者和造血细胞移植后幸存者制定了基于共识的LTFU护理计划。每项护理计划都包含核心组成部分：治疗总结、远期效应的风险分层、推荐的监测、心理社会评估和生活方式指导。专家组还就肿瘤科医生、初级保健提供者和其他专科医生的具体角色达成了共识。结果：最终确定的护理计划为CCS提供了结构化的、风险适应的随访路径。该模型强调多学科合作、临床可行性和在不同环境中的可扩展性。作为护理过程的一部分，一个集中式的幸存者数据库已被整合，以促进临床应用和数据收集。该系统支持生成标准化的治疗总结，并在整个幸存者护理连续过程中纵向记录远期效应。还开发了临床医生检查表和幸存者教育模板等工具，以支持临床应用并促进各机构间的一致性。提出了一套结果指标，以评估该计划的实施结果。结论：该专家共识为中国CCS建立了一个创新的、国家协调的、疾病特异性LTFU护理框架。该研究为提高幸存者护理质量和指导全国临床实践提供了实用基础。该模式可作为其他寻求加强CCS LTFU护理的中低收入国家的蓝图。