北欧地区发作性睡病和特发性睡眠增多症患者的体验：患者旅程地图

中枢性睡眠增多症（CDH）是严重影响患者生活的慢性疾病。我们旨在探讨1型发作性睡病（NT1）、2型发作性睡病（NT2）和特发性睡眠增多症（IH）患者的观点，以及他们在北欧日常生活中和医疗系统中遇到的挑战。2022年在丹麦、瑞典、芬兰和挪威进行了患者访谈（N=41）和医疗专业人员访谈（n=14）以及患者调查（n=70），以绘制患者旅程地图，可视化CDH患者的旅程并提供对这些个体所面临困难的见解。选择患者旅程地图方法是为了关注患者的过程和体验，强调他们面临的挑战。我们的研究结果显示，获得CDH诊断以及随后的误诊和治疗过程可能漫长且负担沉重。神经科医生、全科医生和公众对CDH的认识仍然不足，导致了不良后果，患者报告从症状出现到确诊的平均（标准差[SD]）时间为8.4（5.11）年，平均（SD）每天损失5.5（4.17）个生产性小时。针对CDH患者的非药物支持（包括医疗、心理、教育和职业援助）不足。由于对CDH的集体分析，研究结果对某一特定诊断的普适性有限。这些发现对于识别CDH患者旅程中的中断以及为未来NT1、NT2和IH患者设计改进路径具有重要价值。