间歇性与持续性2型狼疮：患者对两种不同SLE症状模式的看法

目的：我们开发了一个新的概念模型来描述SLE的体征和症状：1型和2型SLE模型。在原始模型中，1型SLE包括关节炎、肾炎和皮疹等炎症表现；2型SLE包括疲劳、肌痛、情绪障碍和认知功能障碍等症状。通过深入访谈，我们探讨了1型和2型SLE模型如何适应SLE患者的生活经历，重点关注1型和2型SLE症状之间的联系。方法：对符合1997年美国风湿病学会或系统性红斑狼疮国际合作诊所标准的成年SLE参与者进行了半结构化深入访谈。参与者按年龄、种族、性别和肾炎病史有目的地选择。所有访谈均进行录音并转录。通过情节概况和主题分析对数据进行分析。结果：通过对42名SLE患者的访谈，出现了两种2型SLE模式：间歇性（n=18）和持续性（n=24）。间歇性2型SLE参与者描述，当1型疾病不活跃时，他们感觉总体良好；这些参与者更年轻，有更多的内部SLE表现。持续性2型参与者描述，尽管1型疾病不活跃，他们总是经历2型症状，尽管严重程度可能波动。持续性2型SLE参与者经历传统狼疮症状，如关节痛、脱发和皮疹，但较少有严重的器官系统受累。结论：通过倾听患者的故事，我们发现了2型SLE的两种潜在模式：间歇性2型症状与1型炎症症状同步消退，以及持续性2型症状在1型症状缓解后仍然持续。