青少年癌症患者使用在线患者门户的益处、担忧与挑战

目的：了解青少年癌症患者使用在线患者门户的感知益处、担忧和挑战。研究设计：对48组青少年癌症患者（12-17岁）及其父母进行半结构化定性访谈。访谈探讨了父母和青少年使用门户网站的经历、动机和担忧。三名团队成员使用主题分析对访谈记录进行分析。结果：大多数青少年（41/48, 85%）和父母（42/48, 87.5%）认为青少年应该能够访问其电子健康信息（EHI），但访问应取决于某些因素，如青少年的年龄、成熟度或理解门户内容的能力。虽然大多数父母报告曾访问过门户网站（42/48, 88%），但只有12名青少年（25%）曾访问过。我们确定了与青少年门户访问的真实和假设益处及担忧相关的七个主题：促进青少年、照护者和临床医生之间的沟通；为青少年提供安心；支持青少年参与和责任；支持青少年的知识和理解；造成困惑或误解；造成担忧或恐惧；以及可能被滥用。结论：在我们的定性研究中，大多数青少年癌症患者及其父母认为青少年应该能够访问其EHI，但对青少年应在何时以及在何种情况下获得访问权限表达了不同意见。父母和青少年都认识到门户网站可能减轻和加剧与癌症护理和预后相关的焦虑和担忧。我们的研究发现了与门户使用可能对青少年心理健康产生负面影响相关的新的担忧领域。